1. Was ist act-info?

Das Akronym act-info steht für "addiction care and therapy Informationsnetzwerk" und ist ein einheitliches gesamtschweizerisches Klientenmonitoringsystem für den Bereich der Suchthilfe. Das Gesamtprojekt wird unter der Federführung des Bundesamtes für Gesundheit BAG in Zusammenarbeit mit der SFA (Schweizerische Fachstelle für Alkohol- und andere Drogenprobleme), dem ISGF (Institut für Sucht- und Gesundheitsforschung) und dem ISPM Bern (Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern) durchgeführt. Folgende fünf Teilstatistiken sind in act-info zusammengeschlossen:

• act-info-FOS (Forschungsverbund stationäre Suchttherapie)
• SAMBAD (Statistik im Bericht der ambulanten psychosozialen Suchthilfe)
• act-info-Residalc (Statistik der stationären Behandlung der Alkoholabhängigkeit in der Schweiz)
• Nationale Methadonstatistik (Statistik der Substitutionsbehandlungen, hauptsächlich methadon, in Zusammenarbeit mit denb KantonsärztInnen)
• HeGeBe (Begleitforschung der Heroingestützten Behandlung in der Schweiz)

 Weitere Informationen zum Gesamtprojekt finden sich unter www.act-info.ch .
 

2. Was ist das Ziel von act-info?

Ziel der nationalen Suchthilfestatistik act-info ist die Realisierung und Betreibung eines einheitlichen und flexiblen Statistik- und Informationsnetzwerkes, um einen Überblick über das gesamtschweizerische Suchthilfesystem zu erlangen. Dafür werden Daten über illegale und legale Drogen sowie nicht substanzgebundene Abhängigkeiten, sowohl aus dem ambulanten als auch aus dem stationären Bereich, gesammelt und ausgewertet. Die standardisierte Erfassung der Klientenprofile soll dazu beitragen, Informationen über die Nutzung des Versorgungssystems zu gewinnen, den Bedarf an spezialisierter Betreuung bei Suchtproblemen zu ermitteln und die Entwicklung von soziodemografischen Merkmalen der Klienten zu verfolgen.

act-info besteht aus einem Kernvariablenset, welches für alle Behandlungssektoren gilt, und zusätzlichen behandlungsspezifischen und themenbezogenen Modulen. act-info ermöglicht eine Datenerhebung mit geringem Aufwand und einen effizienten Informationsrückfluss an die beteiligten Institutionen. Ferner bildet das Projekt die Basis für Behandlungsplanung und für weiterführende Forschung. Bei der Entwicklung des act-info-Instrumentariums war die Kompatibilität mit dem europäischen Instrument TDI (The Treatment Demand Indicator) ein zentrales Anliegen. Dies ermöglicht auch übergreifende und internationale Analysen. act-info hat somit bereits vor Jahren den Weg eingeschlagen, der nun mit dem bilateralen Statistikabkommen mit der EU bestätigt wird.


3. Projektorganisation und Verantwortlichkeiten

Das Monitoring-Netzwerk act-info wird auf zwei Ebenen geführt: Koordination des gesamten act-info-Projektes und Umsetzung in den spezifischen Behandlungsbereichen (ehemalige Teilstatistiken).

Die Verantwortung für das act-info-Gesamtprojekt und die Koordination des gesamten act-info-Betriebes liegen beim BAG.

Die Verantwortung für die Umsetzung von act-info in den jeweiligen Behandlungsbereichen liegt bei den Projektleitern der Teilstatistiken: Etienne Maffli, SFA (SAMBAD), Susanne Schaaf, ISGF (act-info-FOS), Marina Delgrande, SFA (act-info-Residalc), Urs Künzi, BAG/ISPM (Methadonstatistik) und David Schwappach, ISGF (HeGeBe). Aufbau, Umsetzung und Nutzung von act-info werden in den fünf betroffenen Behandlungsbereichen einzeln geführt.

Die Koordinationsstelle act-info-FOS koordiniert die Datenerhebung im Rahmen von act-info-FOS mit der Betriebsleitung des act-info-Gesamtprojektes am BAG sowie alle Aktivitäten innerhalb von act-info-FOS. Sie bietet bei Bedarf Einführung und Unterstützung für die Daten erhebenden Stellen an und ist zuständig für die Verwaltung der Daten (Kerndaten und Module) der teilnehmenden Zentren, für die Datenkontrolle und für die Auswertung der Daten nach wissenschaftlichen Standards sowie für die jährliche Rückmeldung der Ergebnisse an die teilnehmenden Institutionen (Jahresstatistik und Institutionsbericht). Die Koordinationsstelle fördert den Erfahrungsaustausch, indem sie Jahresberichtsitzungen und nach Möglichkeit weitere Veranstaltungen wie z.B. Symposien durchführt bzw. an Veranstaltungen z.B. von infodrog auftritt.
 

4. Wie ist der Datenschutz geregelt?

Die Datensicherheit im Rahmen des act-info-Gesamtprojektes ist durch ein mehrstufiges Verschlüsselungsverfahren gewährleistet, welches sich an den Standards des Bundesamtes für Statistik orientiert.
Als erstes wird in der Therapieeinrichtung nach einheitlichen Regeln ein Klientencode erstellt, welcher sich aus 4 Buchstaben bildet und zusammen mit den Daten ans Forschungsinstitut geliefert wird.
Die zweite Verschlüsselung erfolgt im Forschungsinstitut, bevor die Kerndaten vollständig anonymisiert in die nationale Datenbank des BAG weitergeleitet werden. Dabei wird jeder Datensatz auf der Basis des Klientencodes sowie weiterer Angaben mittels zweier Keys (Personen-Key mit 16 Zeichen; Session-Key mit 256 Zeichen) automatisiert verschlüsselt.
Eine dritte Verschlüsselung mittels eines Jahres-Keys erfolgt im BAG in Bezug auf die nationale Datenbank.
Die Verantwortung für die Datensicherheit bei der Übermittlung an den Bund liegt somit bei den Forschungsinstituten, die Verantwortung für die Kerndatenbank beim BAG.

Das einheitliche Vorgehen bezüglich Bildung des Klientencodes sowie Verschlüsselung erlaubt es, dass die anonymisierten Daten von gleichen Personen zuordenbar sind, ohne dass Namen u.ä. kenntlich sind. Damit kann die Nutzung des Versorgungsnetzes auch über verschiedene Behandlungsbereiche hinweg nachvollzogen werden.

Die nationale Datenbank des BAG - in welcher die Datensätze sowohl in Bezug auf die Person (Klient/in), die Therapieeinrichtung als auch den Herkunftskanton anonymisiert sind - steht Spezialisten im Gesundheitswesen sowie Forschenden im Rahmen eines detaillierten Forschungsantrages an eine hierfür zuständige Kommission zur Verfügung.

Die Datenbank des ISGF, welche sowohl die Kern- als auch die Moduldaten umfasst, wird nur durch die Koordinationsstelle act-info-FOS zum vereinbarten Zweck und unter Wahrung des gesetzlich festgelegten Datenschutzes genutzt. Die Nutzung durch Dritte (Kantone, andere Forschungsinstitute) setzt einen Antrag sowie die Einwilligung der betroffenen Einrichtungen voraus.


5. Aufgaben 2008 und Perspektiven

Das BAG hat die Verträge mit den verantwortlichen Forschungsstellen für eine weitere Monitoringperiode (2008-2009) verlängert.

Verabschiedung der Zusatzdokumente: das act-info-Projektteam finalisiert und verabschiedet in Zusammenarbeit mit dem BAG eine Reihe von Dokumenten: Das Forschungskonzept enthält die zukünftige Stossrichtung des For­schungsinteresses. Für die Sekundäranalyse von act-info-Daten durch Dritte wurde eine Vorlage für Leitlinien formuliert. Um die Nutzung von act-info-Daten durch Dritte zu fördern und gleichzeitig die wissenschaftlich korrekte Datenverwendung zu gewährleisten, plant act-info die Bildung einer Expertengruppe Zugangsprüfung. Das Dokument zur Datensicherheit enthält detaillierte Ausführungen zu den Verschlüsselungsroutinen und anderen technischen Rahmenbedin­gun­gen.

Einbezug von Kantonen und Behandlungsstellen: mit Ausnahme der HeGeBe-Begleitforschung geschieht die Teilnahme an act-info auf freiwilliger Basis. Vor allem in den ambulanten Behandlungssektoren Methadonstatistik und SAMBAD kann der Abdeckungsgrad mit aktiver Unterstützung des BAG noch ver­bessert werden.

Öffentlichkeitsarbeit: innerhalb der Behandlungssektoren sind act-info und dessen Dienstleistungen anerkannt und geschätzt. Ausser­halb dieses Rahmens (potenzielle Datennutzer) ist das Monitoring­system, dessen Ziele und Angebote noch zu wenig bekannt. Nach erfolgreicher Etablierung von act-info können hier vermehrt geeignete Massnahmen ergriffen werden.

Methodische Fragestellungen: das act-info-Team erarbeitet Lösun­gen zu noch offen stehenden technischen und methodischen Frage­stellungen.

Weiterführung der Teilstatistiken: die Forschungsinstitute stellen die Weiterführung der Teilstatistiken sicher. Dies beinhaltet die Daten­verwaltung und -pflege, die Erstellung von Institutions- und Gesamt­berichten und diversen Publikationen sowie verschiedene Koordina­tionsarbeiten und Kundenkontakte.

Eine Weiterführung von act-info bietet folgende Perspektiven:

Inanspruchnahme des Behandlungssystems: die Gesamtdatenbank act-info eröffnet die Möglichkeit, z.B. Compliance, Behandlungswege u.a. der Klientinnen und Klienten aufzuzeigen, und bietet Grundlagen für die aktuelle Diskussion zu Indikationsstellung und client-treat­ment-matching.

Follow up-Studien und Effektivitätsanalysen: act-info bietet ferner die Möglichkeit für Auswertungen zu Wirksamkeit und Nachhaltigkeit von Suchtbehandlungen.
 
Trendanalysen: die Kompatibilität von act-info mit den bestehenden Teilstatistiken erlaubt bereits jetzt gewisse Trendstudien. Mit act-info können neu auf gesamtschweizerischer Ebene und sektorüber­greifend die Entwicklungen bestimmter Problematiken (z.B. Konsum­verhalten, Mehrfachstörungen u.a.) dokumentiert und Trends abge­lesen werden.

Weitere Spezialauswertungen zu relevanten Fragestellungen von Pra­xis, Wissenschaft und Verwaltung sind unter bestimmten Bedingun­gen denkbar. Darunter fallen beispielsweise  Zusatzbefragungen mittels Modulfragen (z.B. zu psychische Gesundheit, Entzugsbehandlungen, Essstörungen u.a.). act-info bietet auch -  kombiniert mit einem aufzubauenden direkten Melde­system - entsprechende Daten zur Erstellung einer Art Frühwarn­system. Möglich werden auch internationale Vergleichsanalysen zur Positio­nierung der Schweizer Situation im europäischen Vergleich, da die Kompatibilität mit den europäischen Instrumenten gegeben ist.


act-info hat heute die entscheidenden Phasen seiner Entwicklung erfolgreich abgeschlossen und kann sein Potenzial entfalten. Das Monitoringsystem kann aufgrund seiner sektorspezifischen Organi­sation die für die teilnehmenden Einrichtungen geschätzte und not­wendige Flexibilität und Kontinuität gewährleisten. Die zur Verfü­gung stehenden Instrumente erfüllen sowohl wissenschaftliche statistische als auch praxisbezogene Zwecke (strukturierte Anam­nese, Führung von internen Klientendossier u.a.). Durch die Harmonisierung mit den europäischen Standards sind Vergleiche mit den Nachbarländern möglich. act-info kann sich nun zu einem ausgereiften Informations- und Planungssystem für Praxis, For­schung und Verwaltung entwickeln. Für die nähere Zukunft sind v.a. die Bemühungen auf politischer und strategischer Ebene für eine breite Implementierung im ambulanten Bereich zu intensivieren.