act-info-FOS Forschungsverbund stationäre Suchttherapie

Was ist act-info

Zielvorgabe

Geschichte

Verantwortlichkeiten

Datenschutz

1. Was ist act-info?

Das Akronym act-info steht für „addiction care and therapy Informationsnetzwerk“ und ist ein umfassendes Monitoring-Netzwerk der ambulanten und stationären Suchthilfe in der Schweiz. Das Gesamtprojekt wird unter der Federführung des Bundesamtes für Gesundheit BAG in Zusammenarbeit mit der SFA (Schweizerische Fachstelle für Alkohol- und andere Drogenprobleme), dem ISF (Institut für Suchtforschung) und dem ISPM Bern (Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern) durchgeführt. Folgende fünf Teilstatistiken sind in act-info zusammengeschlossen:

• FOS (Forschungsverbund stationäre Suchttherapie)
• SAMBAD (Statistik der ambulanten Behandlung und Betreuung im Alkohol- und Drogenbereich)
• SAKRAM/CIRSA (Schweizerische Arbeitsgemeinschaft der Kliniken und Rehabilitationszentren für Alkohol- und Medikamentenabhängige/ Conférence des Institutions Romandes Spécialisées en Alcoologie).
• Nationale Methadonstatistik
• HeGeBe (Heroingestützte Behandlung)

Übersicht der Teilstatistisken (Stand Juli 2004)

Weitere Informationen zum Gesamtprojekt finden sich unter www.act-info.ch

2. Was ist das Ziel von act-info?

Ziel der nationalen Suchthilfestatistik act-info ist es, einen Überblick über das gesamtschweizerische Suchthilfesystem zu erlangen, indem Daten über illegale und legale Drogen sowie nicht substanzgebundene Abhängigkeiten, sowohl aus dem ambulanten als auch aus dem stationären Bereich, gesammelt und ausgewertet werden. Die standardisierte Erfassung der Klientenprofile soll dazu beitragen, Informationen über die Nutzung des Versorgungssystems zu gewinnen, den Bedarf an spezialisierter Betreuung bei Suchtproblemen zu ermitteln und die Entwicklung von soziodemografischen Merkmalen der Klienten zu verfolgen.

act-info besteht aus einem Kernvariablenset, welches für alle Behandlungstypen gilt, und zusätzlichen behandlungsspezifischen und themenbezogenen Modulen. act-info ermöglicht eine Datenerhebung mit geringem Aufwand und einen effizienten Informationsrückfluss an die beteiligten Institutionen. Ferner bildet das Projekt die Basis für Planung und für weiterführende Forschung. Bei der Entwicklung des act-info-Instrumentariums war die Kompatibilität mit dem europäischen Instrument TDI (The Treatment Demand Indicator) ein zentrales Anliegen. Dies ermöglicht auch übergreifende und internationale Analysen.

3. act-info: Was bisher geschah?

Im Mai 1999 startete das Projekt „Harmonisierte Suchthilfestatistik“ – heute unter dem Namen „act-info“ - unter der Projektleitung des Bundesamtes für Gesundheit und des Bundesamtes für Statistik. Grundlage für die Entwicklung von act-info waren die bestehenden nationalen Suchthilfestatistiken mit deren jeweilige Schwerpunkten und Traditionen.

In den Jahren 2000 – 2002 entwickelte eine Arbeitsgruppe das act-info-Fragebogenset. Dabei zeigte es sich als besondere Herausforderung für die fünf Teilstatistiken, sich auf ein gemeinsames Kernvariablenset zu einigen, da die Ausprägungen und Anforderungen in der Landschaft der Suchthilfe sehr unterschiedlich sind und ein unangemessenes Instrument von den Beratungsstellen und Therapieeinrichtungen nicht akzeptiert würde. Im Rahmen des Stufenmodells (Kern und Module) konnten sich die Teilstatistiken einigen, was act-info den Charakter eines Pionierprojektes verleiht. Die Projektleitung, die bisher das Bundesamt für Gesundheit mit dem Bundesamt für Statistik gemeinsam inne hatte, ging ans BAG über.                                                                                                                                                                                                                                                                                                      

Zur Rolle von act-info-FOS: act-info-FOS trägt zur Erreichung dieser Ziele durch die Erfassung der Daten im Bereich stationäre Behandlung für Probleme mit illegalen Drogen bei. act-info-FOS bietet darüber hinaus die Möglichkeit, in Form von Modulen spezifische Fragestellungen vertieft zu untersuchen und Vertiefungsprojekte zu Therapieverlauf und Therapieergebnissen zu lancieren.

4. Projektorganisation und Verantwortlichkeiten

Das Monitoring-Netzwerk act-info wird auf zwei Ebenen geführt: Koordination des gesamten act-info und Umsetzung in den spezifischen Behandlungsbereichen (ehemalige Teilstatistiken).

Die Verantwortung für das act-info-Gesamtprojekt und die Koordination des gesamten act-info-Betriebes liegen bei Vincent Joris, BAG/ISPM.

Die Verantwortung für die Umsetzung von act-info in den jeweiligen Behandlungsbereichen liegt bei den Projektleitern der Teilstatistiken: Etienne Maffli, SFA (SAMBAD), Susanne Schaaf, ISF (FOS), Marina Delgrande, SFA (SAKRAM/ CIRSA), Urs Künzi, BAG/ISPM (Methadonstatistik) und Ulrich Frick, ISF (HeGeBe). Aufbau, Umsetzung und Nutzung von act-info werden in den fünf betroffenen Behandlungsbereichen einzeln geführt.

Die Koordinationsstelle act-info-FOS koordiniert die Datenerhebung im Rahmen von act-info-FOS mit der Betriebsleitung des act-info-Gesamtprojektes am BAG sowie alle Aktivitäten innerhalb von act-info-FOS. Sie bietet bei Bedarf Einführung und Unterstützung für die Daten erhebenden Stellen an und ist zuständig für die Verwaltung der Daten (Kerndaten und Module) der teilnehmenden Zentren, für die Datenkontrolle und für die Auswertung dieser Daten nach wissenschaftlichen Standards sowie für die jährliche Rückmeldung der Ergebnisse an die teilnehmenden Institutionen (Jahresstatistik und Institutionsbericht). Die Koordinationsstelle fördert den Erfahrungsaustausch, indem sie Jahresberichtsitzungen und nach Möglichkeit weitere Veranstaltungen wie z.B. Symposien durchführt bzw. an Veranstaltungen z.B. der KOSTE auftritt.

5. Wie ist der Datenschutz geregelt?

Die Datensicherheit im Rahmen des act-info-Gesamtprojektes ist durch ein mehrstufiges Verschlüsselungsverfahren gewährleistet, welches sich an den Standards des Bundesamtes für Statistik orientiert.

• Als erstes wird in der Therapieeinrichtung nach einheitlichen Regeln ein Klientencode erstellt, welcher sich aus 4 Buchstaben bildet und zusammen mit den Daten ans Forschungsinstitut geliefert wird.
• Die zweite Verschlüsselung erfolgt im Forschungsinstitut, bevor die Kerndaten vollständig anonymisiert in die nationale Datenbank des BAG weitergeleitet werden. Dabei wird jeder Datensatz auf der Basis des Klientencodes sowie weiterer Angaben mittels zweier Keys (Personen-Key mit 16 Zeichen; Session-Key mit 256 Zeichen) automatisiert verschlüsselt.
• Eine dritte Verschlüsselung mittels eines Jahres-Keys erfolgt im BAG in Bezug auf die nationale Datenbank.

Die Verantwortung für die Datensicherheit bei der Übermittlung an den Bund liegt somit bei den Forschungsinstituten, die Verantwortung für die Kerndatenbank beim BAG.

Das einheitliche Vorgehen bezüglich Bildung des Klientencodes sowie Verschlüsselung erlaubt es, dass die anonymisierten Daten von gleichen Personen zuordenbar sind, ohne dass Namen u.ä. kenntlich sind. Damit kann die Nutzung des Versorgungsnetzes auch über verschiedene Behandlungsbereiche hinweg nachvollzogen werden.

Die nationale Datenbank des BAG – in welcher die Datensätze sowohl in Bezug auf die Person (Klient/in), die Therapieeinrichtung als auch den Herkunftskanton anonymisiert sind – steht Spezialisten im Gesundheitswesen sowie Forscherinnen im Rahmen eines detaillierten Forschungsantrages an eine hierfür zuständige Kommission zur Verfügung.

Die Datenbank des ISF, welche sowohl die Kern- als auch die Moduldaten umfasst, wird nur durch die Koordinationsstelle act-info-FOS zum vereinbarten Zweck und unter Wahrung des gesetzlich festgelegten Datenschutzes genutzt. Die Nutzung durch Dritte (Kantone, andere Forschungsinstitute) setzt einen Antrag sowie die Einwilligung der betroffenen Einrichtungen voraus.